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五岁女童因“血小板无力症”三年入院三十多次

发布日期:2015-04-11    作者:     来源: 6163am银河线路     点击:

 扎个针眼半小时才止血
五岁女童因“血小板无力症”三年入院三十多次

记者 方元 特约记者 石志凤 通讯员 付宇


    本报讯 家住城区的女孩薇薇(化名)才5岁,却是市人民医院的常客,因为得了罕见的“血小板无力症”,她几乎每个月都要到医院输血小板,过去的3年里,她的入院记录已经超过三十次。
女童鼻子经常出血
2岁时确诊得了“血小板无力症”
    “上上周她才出的院,父母为她的病都快愁死了!”提起薇薇,市人民医院儿科住院医师付宇眉头一皱。
    早在3年前,薇薇的父母就发现薇薇动不动就流鼻血。妈妈非常焦虑,别人家的孩子鼻子流血一会儿就没事了,可薇薇一流血却很难止住。
    父母带薇薇也做过血液方面的检查,多项检查显示薇薇的血小板计数正常,凝血功能也正常,出血原因一直查不出来。
    后来父母带孩子到武汉看专家,最终确诊是得了“血小板无力症”。
    市人民医院血液科副主任覃骏告诉记者,“血小板无力症”是较为罕见的先天性遗传病,发病率低于十万分之一。得了这种病,一个重要的特征就是受伤后血流不止,比如扎个针眼,正常人5分钟就能止住血,而血小板无力症患者需要半个小时才止血,薇薇正是这种情况。
    据介绍,人体的凝血需要血管收缩、血小板聚集和发挥止血功能、凝血酶参与等共同实现止血,虽然薇薇的凝血功能和血小板数量正常,但“质量不过关”,因基因的缺陷,薇薇的血小板不能正常聚集和发挥作用。
三年入院三十余次
靠输血小板维持生命
    “一旦患病,对病人和家庭的影响都是终身性的。临床表现为反复的皮肤粘膜出血、关节出血甚至内脏出血,继发贫血”儿科主任王金堂说,因为孩子的血小板不顶用,薇薇只能靠输入别人的血小板来止血,这是薇薇每次出血之后的对症治疗,只能治标不能治本,因为薇薇的病属于基因变异,问题出在她的基因上,目前还无法治愈。
    自从确诊,薇薇被父母带回十堰。几乎每个月她都被父母带到医院输血小板。三年来,薇薇已经入院三十多次。
    “输入血小板之后,薇薇的病情会立竿见影,很快就没事了。”但令人忧心的是,后面还会有出血和抢救,而且不断重复。
女童很懂事
医护人员颇为照顾
    今年春节期间,薇薇的一次胃出血,让付宇记忆犹新,薇薇在病房里当时大口大口的吐血,一会儿就吐了一盆子,血压急剧下降,在一旁的医护人员赶紧抢救。
    每次这种场景都很揪心,输血扎针的时候,薇薇的父母干脆把头扭过去,可薇薇却一声也不哭。薇薇这病的治疗费用贵在输血上,每次都要上千元,幸亏薇薇的父亲积极无偿献血,薇薇每次的输血能够报销血费。
    孩子的病情牵动着医护人员的心,三年来,孩子跟儿科的医生叔叔护士阿姨都混熟了,输血的时候,护士都愿意在旁边陪着,得知薇薇的父母在城区做裁缝,儿科的医护人员们还经常去照顾生意。