爱的诺亚方舟

女儿日记之四：夫妻抱团

在没有遇到雪夜之前，我根本不相信什么所谓的爱情啊、缘分啊，婚姻对于我来说是合法的搭伙过日子。

网络中我遇到了他。那时候我在伦敦留学，和国内的时差是8小时。每天无论多晚，我都会在网上等他的出现，无论多累他每天也会在下班后上网来看看我。

网络里我们无话不说，但是终身大事现实的金牛不会盲目的下注，带着好奇我回到了离别已久的故乡，见到了网络中的恋人。说实话，第一次见面的感觉没有那么的震惊，庆幸着自己已经续了2年在英国工作的签证，随时都可以离开。

但是爱情真的是有一种说不出来的滋味，小小的假期接触下来，我却被他深深的吸引了，并在不知觉中依赖着他。和他在一起的感觉很轻松。做任何事情都不需要带脑子，他总是能在我有想法前提出自己的想法，并安排妥当。离开父母许久的我，在那一刻放下所有的疲倦和思绪，只愿意闭着眼睛，被他拉着走在大街小巷，很安全，很舒坦，很放松。

我曾经是一个强势霸道的女人，他是一个“霸道”的男人，在我任性的时候，他经常会指挥我或者命令我做事情，而我也鬼使神差的服从他。突然间，我感觉了生活的异样，就像妈妈说的:一物降一物。于是我才发现原来爱情是这样的，是心甘情愿的付出。

从来没有一个人让我有这样的感觉。

我炒了伦敦的鱿鱼。

在见面7个多月后的一天，去了民政局领取了红本，坚决的结束了彼此的单身生活。

4个多月后，我们有了那场曾经略带惊喜的婚礼。我们在甜蜜，激动甚至有点恶搞的情绪中完成了我们梦中的婚礼，我们紧握双手，发誓一辈子相依相守。

在一年多的治疗过程中，他总是逗我开心，苦中作乐。下雪的时候，他在窗外的阳台上，堆了一个微笑的雪人向我招手。我吃不下饭的时候，他用饭菜做爱心小人便当，一点一点的喂我把饭吃掉。有时候，他把一大堆我喜欢吃的东西，巧克力，饼干，锅巴，果汁糖、KFC套餐等，把我围起来，只要我一睁开眼睛，张嘴就可以吃。我感到无聊的时候，他让我打僵尸弹钢琴，然后等他下班回来跟他比赛。在我抽血化验的每一个下午，他总是拉着我到医生办公室翻看着当天的化验单，然后跟医生说：这个板少了，上血小板；这个红的低了，输点红细胞；这个白的升了，快上化疗了；那个不错，可以出院了。

在我情况还好的时候，雪夜为了让我忘记病痛经常带我去“城市英雄”打游戏。当时很流行玩打鲨鱼，如果运气好一天可以赚好几百个游戏机币，当然了如果运气不好，半个小时不到也要输几个百个游戏机币。我的技术不行，去那里也就吊吊布娃娃，打打地鼠，敲敲大鼓这种没有难度的游戏。

游戏机室有个大布娃娃机，奖品是各种各样的大大小小的布娃娃、毛绒熊、胖胖猪、趴趴狗等等。我去了几次都好想能得到一个胖胖大大憨厚可爱的毛绒熊。雪夜说：老公一定给你弄一个回去。

一天晚上，我在病房里等上班的雪夜回来。突然听见病房的小护士们一阵惊喜的尖叫，然后就是一阵脚步声由远至近。等雪夜把我的病室门打开，映入我眼帘的是：他的怀里抱着个巨大的黑眼圈咖啡鼻白嘴头穿着红白相间短袖外套的毛绒熊，站起来估计有我2/3那么高。手上打着针的我，还很难搬得动这个大熊。让我得意的是，在雪夜和熊的后面，跟着一群护士，唧唧咋咋的问雪夜咋弄来的这个毛绒熊。

我也看着他等待回答。他说：下了班先就去了城市英雄，今天火好，半个小时打了三条鲨鱼，然后我就把这个大伙伴给你拍下来了。我说这么大，你咋给弄回来的？他说：我让它坐我摩托车后面，跟我一块儿回来了。我心里满满的全是蜜。

后来，看见好看的大娃娃他就会找机会给我打下来。再后来我的病房里摆了三个坐着跟我一样大的毛茸茸的娃娃，它们占据了我病房的一半的部分的空间。医生查房护士巡视病房，也都喜欢用手摸摸我的可爱的毛绒娃娃的。雪夜上班的时候，我一个人在病室里面没事，就会跟这三个娃娃玩，和它们说话，给它们唱歌，它们成了陪伴我病房里的的好玩伴。

（三）八零后的感情

我女儿女婿都是普通人，他们在父母眼里不是乖巧的孩子，在学业上不是很优秀，在事业上也不是很成功。可是在我看来，他们的爱情确实是轰轰烈烈、惊天动地的。

他们两个人从来都是抱团的。我不知道他们之间有没有过大的分歧，对外，他们任何时候都是一致的，包括对双方的父母。我跟女儿有什么问题，想在女婿这里得到一点援助是不可能的。即使是在他们还没结婚的时候也是这样。

他们一向是夫唱妇随或妇唱夫随。比如买衣服，一个人如果说这件样式不好，另一个人会说做工也不怎么样，或者颜色面料也很一般。再比如说吃饭，如果一个人说这个饭店菜不错，另一个会说环境也很好，服务也周全。

女儿在她的博客里说：“老公给了我第二次生命，在遭遇突发疾病打击的时候，老公以大吊车般的躯体吊起、支撑起了瘫软的我。”在人们赞美女婿时，他说：“我从来都不认为我是勇敢的。我老婆是最勇敢的。所有的药物的尝试，成千上百针的穿刺，高烧、呕吐、腹泻、神经痛，那痛不欲生的感觉只有她才明白，她都挺过来了。”

女儿女婿结婚时可以说是裸婚。他们的爱情里没有金钱、房子、车子的位置。

他们的爱情是在女儿住院的一年多的日子里，女婿没有回家睡过觉。他在女儿情况好的时候上全班，女儿情况不太好的时候上半班；女儿病情危重的时候请假不上班，天天守候在女儿身边。

他们的爱情是在女儿住院的一年多的日子里，女儿没有吃过医院的一顿饭，女儿的一日三餐，洗漱拉撒主要由女婿来管。他上班或有事忙的时候，亲家母管。

他们的爱情是当女儿急需血小板而血库供应不上时，女婿多次为女儿献血小板。

他们的爱情是当女儿治疗结束后，他们夫唱妻舞，同台共演美好的生命之歌。

他们的爱情使得女儿更加热爱生活，勇敢坚强的配合医生治疗，翻过了疾病这一页；他们的爱情使得治疗结束后半年医生不忍心打消他们想要孩子的愿望，同意他们怀孕，一年后，他们迎来了他们爱情的结晶，活泼可爱的小龙女。

爱情以某种机制改善人的神经内分泌系统的功能，继而改善神经、心血管、免疫系统的功能已被许多研究证明。爱情能使人变得年轻、漂亮，爱情能增加人们对疾病和灾害的抵抗力，爱情能延年益寿也是广为人们接受的事实。

女儿治病的过程也让我见证了80后爱情的执著和巨大的生命力！

女儿日记之五：血缘

血液分为血浆和血细胞，而血细胞包括白细胞、红细胞和血小板。白细胞是我们身体的卫士，为我们阻止外敌侵入；红细胞是我们的力量，如果红细胞数量低的状态就是医生所谓的贫血；血小板是我们的外墙守护者，当出现血管破裂的时候，它快速的帮我们将伤口保护起来，使血液不再外流。

血液病的化疗都会引起比较重的骨髓抑制，在骨髓抑制期间，骨髓造血功能被抑制，血液细胞缺乏或者完全没有。白细胞缺乏时，细菌病毒容易入侵我们的身体，并在人体内生长、繁殖、产生毒素，从而造成身体的伤害。也许是因为有抗生素来和细菌抗衡，也许因为白细胞很不容易采集、保存和输入，很少有人输白细胞。

当红细胞下降到一定程度的时候，人会出现缺氧的表现。我在红细胞下降到2.0，血红蛋白(红细胞运输氧气是由红细胞里的血红蛋白来完成的。)下降到50克的时候，我就会在活动时出现全身无力，眩晕胸闷等症状。在血红蛋白下降到40时，医生就会为我输入别人的红细胞来增加我血液中的红细胞含量。医生说，就算人可以耐受贫血，也不要持续低血红蛋白状态，因为这样会造成大脑缺氧，使大脑受到损伤。每当我输入了红细胞后，我的脸色会马上好起来，整个人也会立刻感觉精神很多。所以我总是形容自己像一个吸血鬼，在吸血后精神就抖擞起来。

血小板是精贵的，它长的慢而且寿命短。血小板的降低会使血液的凝固功能降低，人会由于不经意间的小的磕碰而导致皮下毛细血管出血，出现乌斑或出血点，重者会导致颅内出血危及生命。在化疗后的抑制期中，当血小板低于20的时候，医生会下病危通知书并请家属签字。而且要求患者完全卧床。

血小板是橙黄色的液体，雪夜说像橙汁，护士告诉我血小板的味道有点像玉米汁。

输入的血小板必须是新鲜的，也就是提前预约，取健康人的血小板后要马上送医院，给需要的患者输入。所以血小板的价格也比较高。医生为患者申请血小板一般都要过两天才能输上。如果赶上用血高峰，或者过年过节等特殊原因，没有人献血小板就很麻烦了。

我很幸运，我的雪夜和我的婆婆和我是一个血型，而且他们都符合献血要求。所以他们也成了我的急救献血队员。我的身体特别适应雪夜的血小板，每次输完都能融合的很好，没有过敏反应。

在此我感谢那些义务献血者，因为你们的伟大和无私才有我今天的精彩，也只有我们这些经历过的人才明白无偿献血的重要性。谢谢！

我女儿每个疗程至少有15天需要输血（最长的将近3个月）。由于这个时期几乎都合并有感染，血细胞消耗的很快，所以这段时间至少要输3次红细胞，3次血小板。直到自己骨髓生成的红细胞、血小板长到可以不输血的最低水平。

在十堰市，红细胞一般医生申请的当天就可以输上，而血小板一般医生申请后两天才能输上。据说在上海由于病人多，血小板一般在医生申请后一周左右才能输上。

所以每个疗程的骨髓抑制期内，我们不仅要担心和忍耐因白细胞减少而总是出现的细菌感染，我们还要忐忑不安的等待血小板。

我是个神经科的医生，我很清楚一个血液病的患者如果得了脑出血，治好的机会是很渺茫的。

记得有一次女儿血小板降到了20几（正常100-300），第一天申请的血小板二天晚上还没输上，我心里万分着急。

为了分散注意力，我出去围着小区漫步。回家后看见女儿从QQ上给我发了一张照片，照片的上面是天花板和墙壁，向下拉是输液器，再拉就看到了装血小板的袋子。这是她躺在床上照的。

我问女儿：“输上血小板了？”“正在输。”女儿答。

我揪着的心一下子放开了。

在血库供应不上血小板的危难关头，女婿为女儿献过好几次血小板。还有一次，是我那50多岁的亲家母为女儿献的血小板。

常言道：不是一家人，不进一家门。我现在觉得这话很有道理。我女儿和她婆家的三分之二的人的血型相同，从恋爱到结婚她一直和婆家的成员，甚至七大姑八大姨有着良好的关系。在她生命攸关的时刻，她的老公和婆婆用自己的鲜血来解救她。他们全家用为在病床上的女儿喂饭、擦身、梳头、洗衣等行动对“一家人”这个词作了最确切的诠释。他们用鲜红的血液绘出了世界上最美的全家福！

在女儿生病初期，我和女儿都可以在英国生活和工作。因为经济上压力很大，我自己想过、我的英国老板也曾建议我和女儿返回英国作免费的治疗。但考虑到我们在英国太孤独，在国内治疗虽然经济上有很大的压力，我们有家人和我们在一起，困难比在国外容易克服一些。

事实证明我们当时选择在国内治疗是对的。

我虽然不是与输血相关方面的专家，但是我相信那一次次输入我女儿血管里的，绝不仅仅是输送氧气的红细胞，参与凝血的血小板，输入女儿体内的一定还有能杀灭细菌病毒的各种各样抗体、五花八门的补体因子、免疫球蛋白和消炎因子；一定还有参与凝血止血反应的一系列凝血因子、催化剂；还有更重要的战胜疾病的信心、勇气、顽强的生命力！

这些输入我女儿体内的血细胞和杀灭细菌病毒的抗体、补体因子、凝血因子、信心、勇气和生命力等等帮助我女儿度过了一个个骨髓移植期间的感染关、贫血关、出血关。一次次地救了我女儿的生命。！

我和我女儿的血型不同。在女儿需要输血的时候，我爱莫能助。不过这两年，我加入了义务献血的队伍。把我的血献给能用我的血又需要我的血的人，以此感谢我的女婿、亲家母和其他好多为女儿献血的好心人，感谢祖国！

爱是本能的，爱可以相互启发、相互感染、相互促进，向雪球一样越滚越大。爱是生命的主旋律，因为爱我们的生活才这么灿烂、这么火热、这么生机勃勃。爱是生命的原动力，是工作的动力、治病的动力、也是文学-我写这些文字的动力！

（四）良医无价

在治疗疾病的过程中，医生毫无疑问是起着主导作用。一个好的医生和一个好的工程师的定义不一样在于好的医生除了有精湛的专业技术以外，还需要有良知、人性和责任感。

6163am银河线路血液科的医生就是好医生的代表。

科主任李红，40多岁，热情、果断、直爽。第一次跟她接触给我的感觉很好。当时我提到听说女儿的病要接受6个疗程的化疗，她说：“我的目标是让CBFB/MYHII融合基因由阳性转为阴性，需要几个疗程就几个疗程。”

这是个体化医疗的体现。

在我们这个以我女儿为中心的治疗团队中，李主任理所应当的是队长。一开始她就给我们这个团队作了分工。她要我回上海工作，医疗上由她负责，有问题会跟我联系，原因是化疗的坚持需要经济基础。

在女儿治病期间，我和李主任的电话、短信来往非常频繁，尤其在病情危重的时候，有时候一天好几次通话，即使李主任出差也是如此。尽管上海十堰远隔千山万水，我对女儿的病情和治疗基本上是了如指掌。

李主任不仅是为女儿治病，也在精神上给我很多支持。在女儿生病的过程中，我从没在女儿和家人面前掉过眼泪，但在病程初期我和李主任谈话时常常泪流满面，泣不成声。有一次李主任在电话里跟我说：“你女儿比你坚强，我看见她在学习公务员考试资料呢。”我听了心里很安慰，为这样的好医生，也为女儿的坚强。

在最后一个疗程开始前的常规复查时，女儿的肝脏、肺部被发现有几个包块，作为肿瘤患者治疗过程中最害怕的是肿瘤是复发和转移，这意味着治疗无效或全功尽弃。女儿肯定是很难过的，她吃尽了苦头接受了一年多的得到这样的结果是残酷的。我这个作医生的当然对“包块”也很敏感。虽然在电话里安慰女儿可能是良性包块，我的心是剧烈的抽痛，心境跌到低谷。

那天晚上我们都难以入眠。

第二天作CT增强扫描确定病灶性质是我们的一线希望。

上午11点，李主任在确诊的第一时间给我发了一封短信：“那几个家伙是良性的，可能是血管瘤，也可能是炎性包快。害的我们全科人都跟着伤心、流泪。”

这条短信给我的信息是：1、女儿的黄色预警解除。2、她知道我很担心、焦急，所以好的结果一出来就告诉我。3、他们血液科昨天和我们家一样阴天有雨，今天多云转晴天。

一股暖流荡漾在我的胸中，通过泪腺喷洒在我的脸上，洗掉了一天一夜的焦虑不安沮丧和无奈。

我为女儿解除警报而欣喜，也为把女儿交给这样的医生而庆幸！

后来听说，在作增强CT前，李主任已经联系了上级医院的教授，以备增强CT的结果是我们不想要的情况下商量处理的办法。

敬请明日继续关注：一位白血病患者母亲的“战斗手记”（下）