编者的话：

本文原名为《都在一只船上》，但我认为，文中的所言一切人物更像在一艘拯救生命的诺亚方舟之中。这里没有放弃、没有沮丧、没有退缩，有的只是爱、希望和阳光！

爱的诺亚方舟

——一位白血病患者母亲的“战斗手记”（上）

作为海漂，我每天下班回家的第一事情是打开电脑，登陆QQ，跟远在湖北十堰老家的女儿说声晚上好！

登陆QQ对我来说，意味着打开我的小屋的所有门和窗，让亲情友情一下子涌进来；意味着登上上海到十堰的直通火箭，瞬间我就能闻到了家乡的芬芳！

当女儿有空时，我们会聊一会天，这是对我一天紧张劳累的最有效的松弛剂和解乏剂，对我一天工作的最好的奖赏。女儿没有空的时候，我会上她的空间看看她的动态、日志或是新上传的照片，从中我也会得到很多的安慰。

今天她在QQ空间里告诉大家，她的文章发表在昨天《十堰日报》第六版，我赶快触摸了她提供的链接，阅读了女儿的大作——

对于大多数来6163am银河线路的人来说，市人民医院只是一个插页。而对于我而言，6163am银河线路却是生命中的一个重要篇章。那里记录着我的痛苦，我的幸福，我的柔弱和我的坚强……

（一）三年前的日子

女儿的文章把我拉回到了三年前的日子，那时候我们的心脏的每一块肌肉都饱尝刀割针刺一样的痛，我们的心腔里涌动着浓厚强烈的爱，包围我们心脏的心包腔内荡漾着齐心协力，同舟共济的情怀！

女儿日记之一：惊雷

结婚前就发现我的右脚莫名其妙的肿，因为我的皮肤比较敏感，我以为是蚊虫叮咬引起的反应。后来肿胀从右脚转移到左脚，还奇痒难忍，再后来发展到右脚踝处长出一透明的水泡，越来越大，不小心碰破后水流不止。而且脑袋后面莫名的长了两个硬疙瘩，不疼不痒的矗立在那里。但是为了婚礼，我无暇去医院仔细检查，另外，也是因为对我自己身体的充分相信。

直到婚后第三天回门儿后，我才去妈妈以前工作过的医院检查。也不知道该看什么科，就去了手足科。跟医生简单的说了病情，那医生连看都没看就说了句：估计是累的，回去休息两天再来。无奈我和老公回了家，等待。

婚礼正好在10.1假期举行，为了不耽误上班，雪夜没有请婚假，假期结束就去上班了。那天我突感浑身无力，胸闷气短，我以为是在家一天憋的，就独自一个人去外面透透气，可是没有走到10分钟，我就觉得自己要倒下了。我硬撑着往家赶，回到家脱下外衣，才发现手腕处也肿胀起来，我这才觉得情况不好，赶紧给雪夜打电话，说我不舒服，让他赶紧回来。

他下班就往家赶，回到家询问了我的情况，饭都没吃就带我上医院。原本5分钟可以出结果的血常规，半个多小时过去了还没有出来，我们很焦急的询问，检验的医生一边面忙碌着，一边反复问我们最进做过体检没有，我的心一下子沉了下去。检验科的医生把雪夜叫到一边说，拿着单子去找医生，我已经给他打了电话了。

我们急忙赶到急诊内科医生办公室，医生看了血常规的单子，把雪夜叫到办公室的内室里面，我依附着门，隐约听到点：白细胞太高，需要进一步检查。

雪夜沉重的走了出来，拉着我走到外面的椅子上坐下，压抑地说：医生说要做骨髓穿刺检查，是血液上有点问题，不过没有确诊。我一下子瘫软了，我的脑海里出现了三个字：白血病。这三个字那样的惨白，久久不肯从我脑子里离去。

我抱着头嚎啕大哭起来，雪夜哽咽的说，别哭了，我们去别的医院再检查一遍。

而我已经站不起来了，他只有搂着我坐着，等待我们的心情平静。他劝着我说：别怕，有病我们治，怕有什么用，我会一直在你身边的。

我渐渐平静了点，拿起了电话，给远在上海的母亲电话，听到母亲的一声：喂。我再次崩溃，大声哭道：妈妈，回来啊，我生病了，血液病。我的哭声淹没了我的语言。

我又给爸爸电话，请他赶紧去6163am银河线路等我。

可是化验结果并不会因为被这么多人关爱着就不那么冰冷了，第二家医院化验结果依然是白血球很高，医生找爸爸和雪夜谈话。给我打消炎针。大家的神情紧张茫然。

而我已无暇安慰别人，也听不进去任何人的安慰了。只有低着头，一直哭一直哭。

女儿日记之二：确诊

第二天，我的身体跟着家人去了6163am银河线路，准备做进一步的检查。我的心此刻还在茫然、仍然想逃避。

骨穿？什么是骨穿？我怕疼，能不能不做，而在所有人毅然的眼神中，我知道我必须忍受。医生在作骨髓穿刺时一直在跟我说话，帮我分心。我侧躺在床上，一条腿弯曲，医生在我盆骨处按压，找到准确的下针的位置。而此刻我已经怕的瑟瑟发抖，闭着眼睛，紧紧抓住枕头，我知道我要坚强，我也必须坚强。

骨穿因为打了局麻，所以当时没有那么刻骨的痛，我被雪夜扶起来，他问我疼吗？我说还好，就是很怕。他说不怕不怕，常规检查而已。 结果需要在下午才出来，我一刻也不想待在医院，想要回家。

回到家我顿时觉得很疲倦，雪夜陪我躺下，紧紧的抱着我，他知道我怕，我也能感觉到他强忍着心痛，牙齿咬的啧啧响。我的眼泪再一次流了下来，哭着哭着我睡着了。

等醒来的时候，爸爸已经得到了结果来找我。他把雪夜叫了出去，说：准备一下，要住院。

我赶紧跑出去，天真的问到：不住院行吗？我每天准时去打针，我不想住院。

爸爸严肃的跟我说：不行，必须住院，病已经确诊了，只是分型还没有出来，标本送到武汉了。你先去医院住下，你妈妈今天夜里就赶到，她会跟医生讨论治疗方案的。

我不再说话了。妈妈是医生，我从小在医院的环境里的长大，只是身体一直很好，连感冒闹肚子都没有麻烦过除妈妈以外的医生，更别说住院了。

生活从此改变了，以后的生活一定很暗淡，惨白。

爸爸哽咽的跟我说：孩子，爸爸要说两点：第一，你确诊是急性白血病，幸运的是你暂时没有生命危险；第二，既然生病了我们就要好好治疗，钱的事情，你不用操心。就是你要吃点苦了。你要坚强，一定要挺住，爸爸妈妈就你一个孩子。

我呆呆的躺在雪夜的怀里，沙沙的跟爸爸说：只要我能好，我不怕苦，不怕疼。

那天晚上，雪夜抱着我。我也紧紧的抱着他，生怕我一松手，他就跑了。我们不想多说也不敢多想，在我们的心里，以后的生活是未知的，是不可想象的。虽然我们接受积极的治疗，但是我们毕竟是凡人，我们不可能不担忧。

女儿日记之三：战场

第二天早上凌晨6点，妈妈风尘仆仆的从上海赶回来了。她包都没有来得及放就奔向了医生办公室。雪夜赶紧爬起来帮我梳洗，看着他睡眼朦胧，我就知道这一夜，我们都无眠。

过了很久，妈妈风风火火的进来了，坐在我床边说：今天开始上化疗了，等一下麻醉科的医生过来给你做深静脉置管穿刺，我也请了心电图室和B超室的医生过来给你做床边检查，你好好的治病，其他的你不用担心。

等等，怎么这么晕啊，什么是化疗，什么是深静脉置管穿刺？在我的印象中，化疗是一种非常可怕的治疗手段，不仅让人掉头发，恶心呕吐，还会极度的摧毁人的身体。

妈妈解释说：化疗简称化学治疗法，就是平常的打针输液，只是输进去的药物具有一定的毒性，在杀死肿瘤细胞的同时也会损伤正常的细胞。

妈妈跟我解释的同时，雪夜一言不发的在手机上搜索着，然后将搜索的结果拿来给我看。他跟我说：我们都是成年人，也是有知识的人，逃避不是办法。我们必须面对疾病，战胜疾病。我看着妈妈和雪夜充满信心的眼神，我也点了点头，我知道这一仗我必须要打了。

慢慢的，病房里热闹起来了，打扫卫生的，查房的，人群一波一波的。爸爸也在我上药前赶来了，还拿了一个单反相机，妈妈说：趁你美发还没掉，我们一起拍个照吧。

不要，不要。我拼命的拒绝。我害怕这样的感觉，我不要这样苍白的记忆，我哭着跟他们说：我不照。7天前，也就是我结婚的那天，我留给所有人包括我自己了最美好，最美丽的记忆，我不要现在这样悲伤的回忆。

心电图室的医生和B超室的医生来了，我也换下了我新婚的衣服，换上了宽大的睡衣，这些常规检查并不可怕。我闭上了眼睛，等待麻醉医生的到来。

我紧紧抓着雪夜的手，一刻也不让他离开我，甚至是换手也不可以。麻醉科医生在一点点的探索我深静脉的方位，白色的手术巾铺在我的肩上，然后就是冰凉的碘酒在锁骨下方一圈圈画圆。一针麻药并不能让我放松，我的恐惧胜过了我的疼痛，我的头偏向一侧，我不愿意看见医生用的仪器和那用力的表情。

啊，好疼。突然感觉在医生手指下方的那片区域有种刺骨的疼痛，医生马上安慰道：别紧张，你的疼痛感比较敏感啊，我再给你上点麻药。我的眼泪刷就流了下来，也不知道为什么我的眼泪就是这样关不上。雪夜赶紧抓紧我的手，轻声说：别怕别怕，很快就好了，要坚强。

“还疼吗”医生问道。我摇摇头，我根本没有力气大声的回复他。一直关注我的神情的雪夜马上回复医生：不疼。确实补充了麻药后真的感觉不到疼痛，但是确很真切的感觉到有种异物通过我的皮肤，我的骨肉，直至我们肉眼看不见的所谓的深静脉。

“回血了，宝贝，马上就好了。”雪夜松了一口气，对我说道。这时的我，才慢慢的恢复意识。我感觉到了，医生在做缝针和收尾的工作，我慢慢的张开了模糊的眼睛，不知道是我的眼泪，还是家人的眼泪在闪动。

完成置管，妈妈送走了麻醉科医生，又迎来了打针的护士，一张长约25公分长的输液单，随便数数都有十几种药物，我不想询问也不想反抗，我知道我现在只有服从。

化疗正式开始，护肝的，护胃的，止吐的，消炎的，先驱部队药物慢慢的进入了我的身体，我并没有感觉到身体有什么异样，我慢慢的放松自己，不知何时睡着了。

“上化疗药了。”护士的一句话让我猛然一惊，250ML的透明盐水瓶里，不知灌的什么药物，变成了红色，我眼睛挣的好大好大，我多么希望，我的眼神可以阻止那红色的药水进入我的身体，但是意念失败了，我眼睁睁的看着输液管被红色覆盖，我又一次无奈的闭上了眼睛，转过头跟雪夜说了句：我开始打仗了。

（二）别无选择

女儿患上了白血病，痛毫不留情、劈头盖脑、铺天盖地地向我袭来。

我觉得我的天是塌下来了，我是强撑着才没有被成肉泥的，因为我知道女儿的天还需要我帮忙支撑。

上海和十堰的血液科医生都考虑女儿患的是急性髓系白血病M4E0亚型，国内外的研究显示这一类型的白血病是可以经过化疗治愈的。

医生说第一个疗程的化疗最危险，我连夜赶回十堰，我们要和疾病赛跑。

走之前我给女儿打电话说，你准备好，明天开始接受化疗。“我们没有别的选择。”我说。

第二天上午8点不到我赶到了女儿的病床边。跟女儿和家人简短的打了招呼，我就去找医生了解病情和具体治疗方案，并签了知情同意书后。我知道我没有选择。

回到病床边我告诉女儿，这个疗程7天，我和你老公会一直陪在你身边。

化疗第一天，女儿没出现明显的不适。我以为化疗药物在我女儿身上副作用不大，对化疗的担心减轻了很多。那天晚上我睡在病房昏暗的走廊上，只觉得我的天空在变蓝，我有看见了我的红太阳。

我没想到，化疗的第二天开始，所有化疗的不良反应都在女儿身上出现了，恶心、呕吐、腹泻、口腔溃疡、发热等等困绕着她。看着她遭受疾病和化疗的折磨，我很心疼，也很无奈。

化疗的第6天，我女儿的白细胞降到0，医生把原定7天的治疗改为6天。

没有了白细胞的防御能力，女儿出现了严重的肺部感染、扁桃腺炎、霉菌感染。口腔溃疡和恶心呕吐让女儿难以进食，不能入睡，感染又让女儿不得不接受各种穿刺、检查和大量的抗生素。

痛渗透了女儿的身，也撕碎了我的心。

原以为7天打完化疗药物就算化疗结束。因为我见过不少其他系统的肿瘤的患者，打好化疗药物就可以回家了。现在才知道对血液病患者来说，化疗药物注入身体只是万里长征走完了第一步。接下来的骨髓抑制期问题更多、时间更漫长、更宁人揪心。

骨髓抑制期白细胞缺乏感染几乎是不可避免，控制起来也很难。我女儿治病过程中经历过扁桃体炎、肺炎、心包炎、肝脓肿、肺脓肿、败血症等等。几乎每个疗程都要等到骨髓抑制过去，白细胞上升到1.0以上各种各样的感染才能得到完全控制。红细胞、血小板缺乏也很危险，幸好有外源性红细胞、血小板可输入身体，否则化疗没法坚持。

第一个疗程，我陪女儿了7天。我必须回去上班，以维持治疗所需的费用。

我回上海的那天，女儿发着高烧，因口腔溃疡痛得不能进食，我求医生给了一支局部麻醉药利多卡因涂在溃疡面上，女儿勉强吃了一点东西，我才能把我的腿往火车站挪。

在我回上海的时候，我把那几天化疗期间我穿过的女儿的一件红色体恤衫洗干净叠好，装在我随身带的背包里。从那天以后，不论我在哪里，不论我在上班，还是在休息，在我意识和潜意识里，我总是把我女儿背在背上，扛在肩上！

我每天午饭和晚饭前都要跟女儿女婿通电话，和女儿一起掰着手指数着化疗的天数，感觉着女儿的恶心，忍受着女儿的发热，分担着女儿的恐惧，体验着药物稀里哗啦的打击和细菌病毒肆无忌惮的吞噬咀嚼，眼巴巴的盼望着骨髓长出血细胞，盼望疗程的结束。

细菌、霉菌和强大阵容的抗生素、昂贵的丙种球蛋白抗衡了12天，谁也打不过谁。大概到骨髓抑制期的第13天，我女儿的好的白细胞长出来了。尽管只有0.6，正常数的1/10，细菌感染减轻了，我女儿的温度向下降了。第14天，白细胞长到1.0，我女儿精神好了，能吃东西了。第16天，白细胞长到4.0，到正常范围了，女儿的体温也降到正常，女儿能下床走几步了。第18天，白细胞、红细胞、血小板都长到了正常水平，女儿恢复了原来的样子，能大声说话，大声笑了。

第一个疗程的化疗在医院住了将近27天时间，医生说回家休息3天，回来复查，再进行第二个疗程。

我的心随着女儿血细胞的上升病情的好转而舒缓。我们打赢了第一仗！

第二个疗程，我们有了一些经验。从一开始就每天用苏打水漱口，预防口腔霉菌；每天补充维生素预防口腔溃疡；每天尽量多坐起来，预防肺部感染。

这个疗程我赶到女儿床边的时候已经是第3天了。我请了4天假，因为下大雪火车晚点，回十堰的路上用去了39个小时。我在女儿的病床边只待了1天。

这个疗程的前10天，没有很大的问题。第11天，还是在骨髓抑制期间，白细胞是0的情况下，高热不期而至，感染还是发生了。扁桃腺炎、肺炎、心包炎同时袭来。

第12天，女儿不接电话。我知道她的心里和身体有多少痛，So do I ! 可是我们不能痛得趴下。细菌和病毒绝不会因为已经给我们造成的剧痛而心慈手软；而被化疗药物抑制的骨髓却需要我们用营养物，用对生活的爱，用战胜疾病的信心和勇气来支持，让她尽快地长出鲜活的、杀灭细菌、保护自己身体的血细胞来。

那天，我还是接通了女儿的电话。我跟她分析也许是这个疗程的前10天比较顺利，她的期望值高了，所以出现问题不好接受，所以会害怕会失望。我说：“我们不能被打倒。我们只有和抗生素、球蛋白一起努力，才能度过感染关，坚持到骨髓长出血细胞来！”

又熬了10几天，女儿的血球上升了，体温退了，水肿消了，我们又闯过了一关。

随着疗程的增多，女儿对药物的耐受增强，恶心、呕吐等反应减小一点。但骨髓的恢复能力也减小，最危险的骨髓移植期延长。缺白细胞，感染期延长；缺红细胞、血小板，需要输血的次数增多。而且不像红细胞，血小板不是随时都可以申请得到的。化疗的疼痛和风险越来越大。

记得第四次化疗，不仅发生了严重的感染和剧烈的神经痛，骨髓抑制期持续了一个月白细胞才长到1.0，红细胞1.5，血小板39。这样的水平既不能出院回家，因为有感染的风险，又不能开始下一个疗程。

我们只能等待。原计划这个疗程结束后回家过年的，女儿和女婿只好在医院过年。

那个春节我天天值班。那年的初春没有一点春意，我们的心里下着寒冬的连阴雨。

听说花生衣可以帮助长血小板，我想到在上海为女儿弄花生衣。开始想自己用手为女儿退花生衣，可是没有衣的花生怎么办呢？我想到了生产花生糖和花生酱的厂家，他们一定有花生衣的。我在网上查到了上海津香食品有限公司傅总经理的电话，并向他求助。傅总经理立刻表示第二天给我送花生衣来。不收费用，希望我女儿早日康复。后来我的一个朋友从另一个糖厂也要了一袋花生衣。

这次骨髓抑制持续了两个月还没有恢复，我背着一大蛇皮袋花生衣从上海回到十堰。看到女儿因为严重贫血而苍白的脸，我的心都要碎了。

我还担心治疗不能按时上，坏的细胞又长出来了。

我陪女儿在医院作复查。周围血结果先出来的，血细胞仍然在一个月前的水平，白细胞还是1点多，红细胞1点多，血色素49克，血小板40多。

女儿落泪了。

医生说：再输一次血吧。

女儿说：不输了。

女儿和女婿回家了。我在医院等着骨髓穿刺报告。

下午5点，看骨髓片的医生告诉我，骨髓增生比较活跃，没有疾病复发的迹象。

我赶到女儿家的时候是亲家母给我开的门。我进女儿房间的时候女儿和女婿头挨着头肩并着肩躺在床上。我站在他们床边说：骨髓象显示增生活跃，周围血细胞很快就要升起来了。妈妈希望你接受医生的建议，去医院再输一次红细胞，给你的骨髓、给你的身体再支持一下。

女儿说：“你已经买了今晚的车票，你先走吧。我们商量一下。”

我匆匆赶到我爸爸妈妈家，吃了他们给我包的饺子后赶到火车站。上了车，和往常一样，给女儿发了封短信：“我已经上车了，希望你明天还是去输点血，帮你的骨髓快点长出足够的血细胞来。”

很快，女儿回了短信：“安心回去吧，血已经输上了！”

我当时长长的舒了一口气。

半个月后，女儿的骨髓恢复造血能力，我女儿又开始了下一个疗程。

女儿生病的时候刚从英国回来不久，她工作的单位没有给他交医疗保险，所以费用都是自费。除了病痛以外，经济负担也一天天更为沉重地压在我的肩上。

女儿的第三个疗程开始于春节前，我回家看她时把工资奖金全带上了。坐了23小时的火车到十堰后我先买返程车票。为了在女儿身边多呆几个小时，我回上海都是坐夜间的火车到武汉，在武汉转车到上海。我去买十堰到武汉卧铺票时售票员看我年龄大给了我一张下铺，比上铺多5元，为了节约这5元钱，我请她给我换了一张上铺。到女儿的病房后我把所有的钱都拿出来，在一个红包里放了1000元准备给我爸爸妈妈过年，还有200多元我自己留着，剩下的全给了女儿。

我爸爸妈妈坚决不要这1000元。我到医院把这个红包又给了女儿。我返回上海的时候，和平时一样，上车以后，给女儿发封短信。回信是：一路平安。那个1000元红包放回了你的包里。妈妈要注意身体！

这1000元我没舍得用，从此和女儿的红色体恤衫一起天天背在我的背上。

在女儿开始接受治疗时，医生说要作5-6个疗程。当时按一个疗程一个月计算，我跟女儿说我们得在医院里住半年。女儿说，那治好了病，我还能到上海去看世博会。我说那当然，我还报名作上海世博会志愿者了呢。到时候一定好好接待你们！

女儿化疗的前面5个疗程，我都回十堰去陪她1到7天。第6-7个疗程没有回去。第一是女儿女婿都了解了治疗流程，甚至用什么药，什么时候需要做好什么准备他们都清楚；第二他们现在和医院血液科的医生护士建立了非常和谐的关系；第三医生也劝我不要来回跑的太累，要我安心在上海挣钱，有问题会跟我沟通；再者世博会志愿者组织也批准了我作志愿者的申请，我每周上5天班，作两天志愿者，确实很忙。

医生及时的调整了治疗方案，第6期和第7期化疗的骨髓抑制期都在一个月左右。这两个疗程用了3个月左右的时间。

2010年7月30号，我在上海浦东机场象迎接在战场上打了大胜仗凯旋归来的英雄一样欢迎和白血病战斗了10个月的女儿、女婿、亲家母、亲家公来到上海参观上海世博会。在我心中，他们是最勇敢的最能战的勇士！

考虑到女儿有贫血，我本来打算用轮椅推女儿去参观世博会的。没想到女儿的精神很好，体力也不错。尽管还是处于中度贫血状态，在参观世博会的那一天，整整12个小时她和正常人一样排队、参观、拍照，喝的是世博会提供的饮用水，吃的麦当劳，全天兴致勃勃，毫无倦意，我提到嗓子眼的心总算放下了。

按照国际上推荐的大剂量，作6个疗程可以到达治愈。可是中国人用大剂量治疗还缺乏经验，我女儿曾经出现过骨髓抑制过度，所以医生给她的是中等剂量和小剂量的治疗。尽管在第3个疗程后，急性髓系白血病M4E0亚型标志性的CBFB/MYHII融合基因已经由阳性转为阴性，7个疗程后医生仍不敢停止战斗。我们的勇士们在参观了世博会后，又浴血奋战了两个疗程4个月左右，医生宣布结束治疗。

2010年12月30日，女儿女婿和6163am银河线路血液科的医生护士一起在医院元旦晚会上表演了两个歌舞节目，我为此赶回来参加了这个晚会。我感谢医生护士为女儿治好了病；我欢呼新的一年，新的生活的开始！我也感谢女儿配合医生治疗，历经千辛万苦夺回了健康；我更感谢我的女婿、亲家母、亲家公一年多来对女儿的细心周全无微不至的照顾、方方面面分分秒秒的支持和淳朴细腻博大无边的厚爱；感谢所有关心、爱护和帮助过我们的亲人、朋友、同事和素不相识的献血者。是他们用爱心救了我女儿，拨开了我心头的乌云，在我生命的天空挂起了红彤彤的太阳！

敬请明日继续关注：一位白血病患者母亲的“战斗手记”（中）

图为在2010年6163am银河线路元旦晚会上，患者（前右一）与老公（中）与医院血液科医护人员载歌载舞精彩演出

图为夫妻俩现场接受主持人采访